La sindrome di Down (o Trisomia 21) è una duplicazione cromosomica naturale che esiste da sempre nell’essere umano. La sindrome di Down di solito causa vari gradi di disabilità intellettiva e fisica e problemi medici associati. La data del 21 Marzo è stata scelta per indicare l’unicità della triplicazione del 21° cromosoma che causa la sindrome di Down (fonte Wikipedia).
La ricorrenza è nata nel 2006 per sostenere le persone con sindrome di Down e le loro famiglie, ma anche per incoraggiare le organizzazioni nel portare avanti i cambiamenti necessari per una posizione globale a favore dei diritti, dell’inclusione e del benessere delle persone.
“Chromosomes R Us” è un cortometraggio di attori con sindrome di Down che spiega come si verifica la Trisomia 21.
Come osservare la ricorrenza del World Down Syndrome Day
L’importanza dell’evento nato per sensibilizzare l’opinione pubblica, promuovere l’inclusività, incoraggiare la difesa e sostenere il benessere di chi convive con la sindrome di Down è indubbia e siamo tutti chiamati a cooperare con una delle attività consigliate, come:
- dimostrare sostegno partecipando a un evento o facendo una donazione a un ente di beneficenza;
- utilizzare i colori della Giornata, che sono il giallo e il blu;
- organizzare un evento per raccogliere fondi e sensibilizzare le persone.
Più di tutto, però, ricordiamo che ogni giorno va riconosciuta l’unicità di ogni persona e non va trascurata la gamma di abilità, qualità e attributi delle persone con sindrome di Down. Possiamo iniziare dall’utilizzo del Linguaggio Inclusivo, che enfatizza la persona, non la disabilità, che non è più la caratteristica primaria e distintiva di un individuo, ma uno dei tanti aspetti dell’intera persona.
Conosciamo meglio le persone con Trisomia 21
Secondo la National Down Syndrome Society, vanno eliminate le generalizzazioni che hanno fatto parte per lungo tempo delle informazioni stereotipate in nostro possesso.
- Le persone con sindrome di Down hanno un rischio maggiore per alcune patologie, che oggi sono curabili, quindi la maggior di esse conduce una vita sana.
- Le persone con Trisomia 21 frequentano la scuola, lavorano, partecipano alle decisioni che le riguardano, hanno relazioni significative, votano e contribuiscono alla società in molti modi.
- Tutte le persone con sindrome di Down devono gestire problemi cognitivi, ma l’effetto è generalmente da lieve a moderato e non è direttamente proporzionale ai numerosi talenti individuali.
L’aspettativa di vita è aumentata notevolmente (dai 25 anni del 1983 ai 60 di oggi).
| La qualità della vita delle persone con sindrome di Down può essere migliorata attraverso controlli regolari ed esse possono raggiungere una qualità di vita ottimale attraverso l’assistenza e il supporto di famiglie di una comunità che sia inclusiva a tutti i livelli. Ciò contribuisce a sviluppare la possibilità della loro partecipazione alla società e alla realizzazione del loro potenziale personale. |
La situazione in Italia
L’incidenza stimata della sindrome di Down è compresa tra 1 su 1.000 / 1 su 1.100 in tutto il mondo (dati un.org): in Italia si conferma questo dato poiché anno un bambino ogni 1.000 ne è affetto (dati OMS).
Secondo uno studio di Coordown e da un sondaggio lanciato più di un anno fa e ancora aperto, per quanto riguarda l’occupazione delle persone con sindrome di Down, i dati parziali ci dicono:
- che tra quelle che non lavorano, il 91% vorrebbe lavorare;
- fra le occupazioni segnalate ci sono la ristorazione (31%), moda e spettacolo (25%), in ufficio (11%);
- tra le persone che lavorano, il 75% si dichiara molto soddisfatto del proprio lavoro, il 70% ha un ottimo rapporto con i colleghi ma solo il 19% li frequenta fuori dal lavoro
Il lavoro da vedere. Esperienze di inserimento lavorativo di persone con sindrome di Down in Italia.
Le persone con sindrome di Down hanno una disabilità intellettiva, ma ogni persona è un individuo e porta i propri punti di forza, le proprie abilità e le proprie qualità nel lavoro. Se viene data loro l’opportunità di raggiungere il pieno potenziale, possono diventare membri apprezzati e produttivi della comunità.
Martina Fuga – Coordown
Anche se la situazione negli ultimi anni è migliorata a livello di inclusione, purtroppo le potenzialità delle persone con sindrome di Down sono ancora poco valutate nel mondo del lavoro perché si tende a generalizzare pensando che siano tutte simili quando, invece, come ognuno di noi, hanno personalità e caratteristiche diverse.
Per approfondire vi consigliamo la lettura di “10 cose che ogni persona con sindrome di Down vorrebbe che tu sapessi”, di Anna Contardi, coordinatrice di Aipd, ricco di informazioni, ma anche di tante testimonianze, riassunte in “10 cose” da sapere (e che forse non sappiamo ancora veramente).
La tua azienda sta promuovendo attività di sensibilizzazione sulle tematiche di inclusione delle persone con sindrome di Down? Fissa una call per scoprire i nostri progetti che potranno aiutarti a sviluppare cultura aziendale basata sull’investimento nelle diversità come valore in un’ottica di inclusione e sviluppo personale.
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